miércoles, octubre 25, 2017

UPDATE: El National Healh Services rechaza a Ashya King

El National Healh Services rechaza a Ashya King un sobreviviente de cáncer cerebral, casi tres años después de que su familia desafiara a los doctores a salvar su vida, segun sus padres.

La difícil situación del muchacho de ocho años llegó a los titulares cuando su madre Naghmeh y su padre Brett lo sacaron de un hospital de Southampton en Septiembre de 2014 sin consentimiento para recibir un tratamiento pionero en el extranjero.
Después de una cacería humana, la pareja terminó pasando tres noches en una cárcel española acusada de negligencia, solo para ser liberada después de una protesta.

El tratamiento de terapia de protones, desde el principio rechazado por el NHS, curó su enfermedad después de 30 sesiones en una clínica en Praga.
Pero hoy Brett y Naghmeh creen que los médicos del NHS han unido sus fuerzas para cerrarle las puertas al tratamiento de rehabilitación y de los controles vitales para Ashya, que están obstaculizando su recuperación y desarrollo.

Todavía necesita ayuda médica para recuperarse por completo, incluida la fisioterapia y la terapia del habla. Y la familia se ve obligada a llevar a Ashya en recorridos de 2.600 millas a un hospital cerca de los abuelos del joven en España solo para hacerse una resonancia magnética.
Naghmeh, de 47 años, dijo a The Sunday People: "Parece una especie de venganza".
Su esposo el promotor inmobiliario Brett, de
53 años, padre de siete hijos, dijo que donde sea que lleven a Ashya a Gran Bretaña "nadie lo tratará". Todos ellos se mantienen unidos.
"No recibe ayuda del NHS. Sin fisioterapia, terapia del habla o terapia ocupacional. Él necesita algunas de estas cosas.
"Lo principal que no quieren darle,  involucra a los hospitales, que son las imágenes por resonancia magnética, las citas en el hospital, algo así.
"Hablé con nuestro médico de cabecera hace aproximadamente un mes y dije: 'tenemos que seguir yendo a España todo el tiempo para obtener escáneres de resonancia magnética y citas oncológicas, ¿no puedo hacerlo aquí?'
"Simplemente me miró y dijo 'es mejor que continúe como esta. Saben que no podemos obtener ninguna ayuda de ellos. No está bien.
"Y la directora del Fondo Fiduciario de la Fundación NHS del Hospital Universitario de Southampton, Fiona Dalton, ha dicho 'no ofreceremos ningún tratamiento a Ashya'.
Ashya ahora puede hablar, luego de tener que comunicarse con las señales de las manos, y asiste a una escuela primaria convencional cerca de la casa familiar en Southsea, Hants.

Cuando en julio de 2014 fue abatido con solo cinco años con un tumor cerebral de meduloblastoma de rápido crecimiento, los médicos del Hospital Southampton dijeron que recibiría radioterapia normal.
Rechazaron la solicitud de los padres de llevar a su hijo al exterior para terapia de protones, un tipo de radioterapia que apunta precisamente a las células cancerosas, aunque la pareja dice que un consultor admitió que la terapia era la mejor opción y que era lo que elegiría para su hijo.
Brett afirma que los médicos del Reino Unido les advirtieron que "no cuestionen" el tratamiento de su hijo o que le quitarían el niño  hasta que tuviera 16 años.
Así que la pareja lo sacó en secreto del Hospital de Southampton y huyó al extranjero en un ferry antes de ser arrestados con una orden internacional después de una cacería humana.
Mientras estaban encarcelados en España, su hijo fue enviado a un hospital local para recibir tratamiento urgente.
Después de la presión de los medios, las redes sociales y la indignación pública lograron ser liberados, el Tribunal Superior dictaminó que Aysha debería recibir la terapia de protones de 70,000 Euros pagada en Praga por el NHS.

Ashya se sometió a 30 sesiones en el Centro de terapia de protones de la capital checa y en marzo de 2015 los escáneres revelaron que el cáncer que había afectado su habla y audición había desaparecido.
La pareja temía que los trabajadores sociales se llevaran a su hijo si regresaban a Gran Bretaña.
Sin embargo, volvieron a casa en Southsea, Hants, en el otoño de 2015.
Pero los problemas de la familia aún no habían terminado. Hablando sobre el momento en que se dieron cuenta de que no recibirían más ayuda del NHS, Naghmeh, de 47 años, dijo: "Me sentí extrañamente desgarrado.
"Había una parte de mí que estaba feliz porque nunca más tuvimos que regresar al Hospital de Southampton. Pero no parecía correcto que los médicos pudieran escoger y elegir a quién querían, especialmente cuando se trataba de la vida de un niño pequeño”.
Las pruebas de audición fueron programadas y luego canceladas. Se habló de que el hospital estaba buscando médicos en Londres para que lo trataran, pero resultó que tampoco lo atendieron.
"Al parecer, nuestra decisión de hacer lo mejor para nuestro hijo le había costado el derecho a recibir tratamiento médico en su propio país".
Brett dijo: "Tratamos de poner a Ashya con neurólogos en otro lugar del sur, lo que no funcionó. Y luego probamos en Londres, pero nadie lo recibió.  No es que estuviéramos nada en contra de los médicos en Southampton.
"Simplemente teníamos una opinión diferente y ellos no querían escuchar, así que nos decidimos por el tratamiento que queríamos". No sé por qué ahora ellos creen que somos los malos ".
Un vocero del Hospital Universitario Southampton NHS Foundation Trust dijo: "Desde el momento en que realizamos la cirugía para extirpar el tumor cerebral de Ashya, nuestro interés fue solo ofrecer lo mejor y brindarle atención y tratamiento.
"Cooperamos completamente con sus padres y estábamos en el proceso de organizar una transferencia segura al Proton Therapy Center en Praga a petición suya cuando lo sacaron de nuestro hospital sin previo aviso.
"Tenemos, y siempre lo haremos, reputar la versión de los eventos de la familia King".
Un portavoz agregó que no han sido responsables de la atención de Ashya desde que fue dado de baja del Southampton General en septiembre de 2014.
Ahora está bajo la responsabilidad de organizaciones vecinas, controladas por NHS Inglaterra.
El vocero también dejó en claro que el Fideicomiso nunca le negó el cuidado continuo, sino que le informó a su familia que sería mejor si fuera tratado por otra organización.
El portavoz agregó que University Hospital Southampton NHS Foundation Trust nunca había rechazado la terapia de rayos de protones del joven.
Pero como no era el tratamiento recomendado para el meduloblastoma en el momento en que cayó enfermo, el paneldid nacional no considero a Ashya para que sea financiado por el NHS.
NHS England dijo que no tenía nada que agregar.

La primera máquina de terapia con haces de protones ha llegado al Reino Unido en el Centro Oncológico Rutherford en Newport, Gwent. La máquina de 55 toneladas de 17 millones de euros tardará un año en instalarse. Utiliza un haz de protones de alta energía para dirigirse a los tumores, reduciendo el riesgo de daño a la carne sana a su alrededor.

El día que pensamos que el cáncer de nuestro hijo había vuelto

Los padres de Ashya han contado por primera vez cómo los médicos temían que el cáncer del joven hubiera regresado después de que le hicieran un escáner cerebral en Praga en septiembre de 2015.
Brett y Naghmeh King han hecho la revelación en un nuevo libro desgarrador: Saving Ashya, que habla de la terrible experiencia de su familia.
Su madre Naghmeh escribe: "Ashya entró en la máquina. Él fue tan valiente como siempre. "¿Cuándo nos darán los resultados?" Brett le preguntó a Iva (Tatounova) de la Clinica de protones mientras almorzában. Ella dijo: "Desde que esten listos, les diré si hay algo mal".
"Eso me tranquilizó, ninguna noticia significa buenas noticias, y pensé ¿por qué teníamos algo de qué preocuparnos? Cada escaneo había salido claro hasta ahora.
"Pero esa noche, cuando nos encontramos para cenar, mientras los niños jugaban en un parque en los terrenos del hospital, Iva nos alejó de ellos. 'Tengo los resultados del escaneo', dijo. 'No dice que Ashya tiene un tumor y no dice que no tiene un tumor. Los doctores no podían estar seguros. '
"Sentí como si el cielo se estuviera cerrando, mis pulmones también, amenazando con robarme el aliento. ¿Qué más habría en su cabeza aparte de un tumor? Mi mente comenzó a sobrecargarse y dentro de mi pecho mi corazón se sentía apretado.
"Fui a Ashya y lo levanté en mis brazos. Mi pobre muchacho, pensé. Por favor, no digas que lo perdería".
Hablando sobre el susto, Brett dijo: "Pensé, 'oh no, no tomamos la decisión correcta'.
"Estaba tan deprimido. Afortunadamente hicieron más pruebas y dijeron: 'No, no hay tumor'.
Fue como si alguien hubiera quitado un peso de dos toneladas de mi espalda".
Naghmeh agregó: "Así como nos habían devuelto nuestras vidas. Podríamos respirar nuevamente ".


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Traduccion del articulo de:www.mirror.uk

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